Guia para os pais : Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Abstract

Esse guia foi cuidadosamente planejado e desenvolvido para tentar responder as principais dúvidas que afligem as famílias SWH, especialmente após o diagnóstico. Dividido em doze capítulos, abordamos desde a descoberta até os mecanismos genéticos e as principais manifestações clínicas da síndrome. Também abordamos como deve ser realizado o diagnóstico, a expectativa de vida e a importância de uma rede de cuidados multidisciplinar. Por fim, compartilhamos vivências e depoimentos de outras famílias, além de disponibilizar onde buscar mais informações e evidências científicas.